Comprendre et accompagner la prise en charge les patients atteints de SLA

Une formation proposée par Réseau SLA IDF aux adhérents de la FACS IDF

Maladie handicapante, d’aggravation pratiquement constante et souvent rapide, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) s’inscrit dans les maladies neurodégénératives, mais elle connaît de par ses particularités cliniques des spécificités de prise en charge. Du fait de la variété des handicaps qu’elle entraine et du pronostic sombre, la SLA justifie une approche pluridisciplinaire par une équipe informée et formée à la prise en charge du patient. La grande majorité des patients se situant à domicile, la prise en charge doit intégrer l’objectif du maintien à domicile et la facilitation de la vie quotidienne, dès le début du suivi. Le suivi sur le lieu de vie par des professionnels formés aux spécificités de la maladie deviendra en outre d’autant plus indispensable qu’avec l’évolution de la maladie et de la dépendance fonctionnelle ou sanitaire (assistance respiratoire, nutritionnelle, palliative), les problèmes seront de plus en plus complexes.